脊髄性筋萎縮症2型という進行性の先天性障害をもち、3歳までしか生きられないと医者に言われた著者の半生記と娘の自律精神を涵養した母の子育て記。障害が変化・重度化することを前向きに捉え、地域で人と人をつなぎながら豊かな関係性を生きる姿は爽風のよう。 新章を追加した増補新装版です。 私たち、重度障害者の存在価値とはなんでしょうか。 地域で暮らすのが当たり前になる仕組みを作るため、 命を賭けて言葉を伝え、人と人をつないで生きる。