療者が医療と 距離を置いてみたワケ 治療をせず精一杯楽しむ3年か／ハイリスクな治療をして得る5年か 難病をもって生まれ、30 歳で希少がん、そして余命宣告… 薬剤師＝がん患者の著者がつづる正直に病気と向き合うスリリングな日々 〈本文より〉 人生のなかで意図せず起きた「病気」というイベントを過度に恐れる必要はない。どこに行きたいとか、何を食べたいとか、これまで当たり前に思っていたことも、医療の力を借りれば多少の制約はあれど、ある程度は実行可能だ。小児患者であろうと、高齢患者であろうと、病気を抱えた患者は皆、「今」を生きている。その患者本人が「今」をどう生きて「これから」をどのように過ごしたいかは、本人にしか決められないある種の生存権のようなものだ。 未来の前にやりたい今を 第1章　出口のないトンネルの入り口 　1　胆道閉鎖症 　2　どこにいたって薬剤師 　3　底知れない涙 　4　切っては閉じて、また開いて 　5　その名は小腸がん。世にもめずらしい病気 第2章　治したい、治せない 　1　始められない薬物療法 　2　少女は学校より病院が楽しい 　3　子どもの事情 　4　背中を押したセカンドオピニオン　70 コラム　東日本大震災のあとで 第3章　私の生きる決断 　1　腹膜転移 　2　一撃 　3　どう生きるかと、どう死ぬかは表裏一体 　4　尊重される子どもの意思をさがして 第4章　動き出した声　医療者と患者・家族へのメッセージ 　1　チューブたちよ！ 　2　自分ノート 　3　サンドウイッチマンとの夜 　4　死ぬまでにやりたいこと、私にしかできないこと コラム　AYAがん患者交流会に参加して 第5章　Pay it forward 　1　病気と医療の距離感とは 　2　闘うのではなく向き合うこと 　3　夢を叶える 〜打つ手尽くしていざアメリカへ〜 　4　「弱音吐いたらあかんで」 　5　旅の途中 家族、友人、医療者の声を聞く 母からの手紙 今と未来がつながっていく