絶望を生きるわたしたちへ。 障碍者だけのパフォーマンス集団「態変（たいへん）」の主宰者が、想像を絶する極限状況を生き延び、人間の本質を問い続けた「生きること」の物語。 朝鮮古典芸能の伝承者で、在日1世の母から生まれた著者。継承を期待されるが3歳でポリオ（小児マヒ）を発病し、首から下が全身麻痺の重度障碍者となる。苦悶に満ちた4年間の入院治療の末に退院、肢体不自由児施設での集団生活を10年間過ごす。そこでは、設備不備による劣悪環境下で友人の死を目の当たりにする。その後、障碍者自立解放運動に参画、同時に、当時はまだ珍しかった、24時間介護の自立障碍者となる。運動組織の分裂・解体をきっかけに「態変」を旗揚げし1児の母へ。その壮絶な半生の軌跡を、切実な筆致で描く。 ── 　私の生い立ちには、徹頭徹尾、普通ということが何一つない。かなり変わった存在である。 　誕生したのは一九五三年十一月二日。大阪府の池田市というところで生まれた。よけいなことだが干支は巳、血液型はO型、星座は蠍さそり座である。私の母親は在日の一世。いわゆる朝鮮半島から日本に渡ってきた朝鮮人である。だから日本語はたどたどしく、苦手だ。また、この人は朝鮮の古典芸能の伝承者で、芸人として生きてきた。この母の生きざまによって私の存在がかなり規定された面は大きい。 　 　在日朝鮮人という立場も、日本の中では少数派だと思うが、在日の中でも古典芸能家というのはもっと数少なく、一般的な在日の家庭ともまた違った特殊な家庭といえるだろう。私は十人兄弟の末っ子で、母親は四十二歳のときに、他の兄弟とは父親の違う子どもとして私を産んだ。そして三歳のときにポリオに罹り、それ以来、小児マヒの後遺症として全身麻痺障碍者となり私の人生ははじまる。 　 　在日の朝鮮古典芸能家という少数中の少数の珍しい家庭に生まれ、またそのうえに重度の障碍者になった。同じ立場の人を他に探そうとしてもそうはいない。この徹頭徹尾「普通」ということがない私の生い立ちは、結果として私には幸いしたと思う。 （「第 一 章　 母、そして幼いころ」より） ── これはわたしたちみんなの物語なのだ。 ──高橋源一郎（作家） ちくまプリマーブックスの不朽のエッセイを、28年ぶりに新装で復刻。著者が新たにあとがきを書き下ろし、作家・高橋源一郎と、当時の担当編集者・藤本由香里による寄稿を収録。