アペール症の子は、癒着した頭蓋骨や指の分離手術など、小さい時から何度もの入院や手術をして、痛い思いやつらい思いをしても、その中で自分らしく生き抜く術を身につけていく。アペール症の子どもたちの成長を１５家族の手記と写真で伝える本。