どんなに医療が進歩しても難病をかかえて生まれてくる子どもたちはいる。「長くは生きられない」難病の子どもたち。家族の生活は？つらさや苦しみは？何に励まされ支えられているの？子どもと家族を支えるチームは、どのようにできていくのかを知ってもらいたいー。