「難病」患者の健康保険自己負担分を「医学研究への協力」の名目で補助する形態で始まった日本公費医療の「疾病名モデル」。その淵源と展開を、スモン対策、結核後の国立療養所の改組などの具体的な経路から歴史社会学的に明らかにする。 序論 1. はじめに　戦後の福祉国家における難病政策 2. 難病対策要綱体制と疾患名モデル 3. 先行研究の検討と本書の視座 4. 分析方法と利用資料 第1章　医科学研究事業としての公費負担医療の萌芽：スモン対策から難病へ　 1. 先行研究と視点：公費負担医療の正当化論とスモン対策 2. 国費研究班の組織化 3. スモン研究班の変容 4. 特定疾患スモン調査研究班への移行 小結 第2章　研究医と難病病床：国立療養所の病床構造転換　 1. 先行研究と視点：戦後の国立療養所・国立病院の病床構造 2. 国立療養所宇多野病院にみる難病病床の変遷 3. 疾患名モデルの存立基盤：研究医の志向と国立療養所の転換 4. 国立療養所の病床構造の統計推移概観 小結 第3章　疾患名モデルとその拡張　 1. 疾患名モデルの視点 2. 医療費助成から福祉事業へ：研究事業と財政支出の多様化 3. 2000 年代、対象拡大と財政制約 4. 社会保障法制化と患者負担：対象拡大の代償 小結 第4章　難病政策の国際的な三類型：疾患名モデルに基づく難病政策の展開　 1. 先行研究：医療政策における難病政策の位相 2. 欧州の難病政策とその形態 3. 米国の難病政策とその形態 4. 難病政策の三類型 5. ジェネティック・シティズンシップ（遺伝学的市民権）、新しい患者の権利と責任 小結 終 章　 巻末資料・付表 あとがき