四肢の筋力が奪われ、次第に全身が不動となる進行性の神経難病、筋萎縮性側索硬化症：ＡＬＳ。発症後、その半数が３〜５年以内に呼吸筋マヒにより死に至るとされるなか、人工呼吸器も使わず奇跡的に１３年目を迎えた元内科医が、その半生、ＡＬＳの発症から介護のありよう、そして“病・死の受容”との格闘を綴る。