ALSをもって生きる経験を、「物語」をキーワードとして読み解く社会学。 難病とともに生きなくてはならない混沌とした現実を、「物語」へおとしこんでとらえる。 苦しくも人間的な対話の営みは、病いの苦しみに寄り添う社会のあり方への端緒となる。 プロローグ　ALSの苦しみと開かれた身体 第1章　ALSをめぐる情況 　1　ALS＝終末期？--揺らぎの時代ーー 　2　ALSの経験がもつ「喪失」の側面 　3　ALSの経験がもつ規範的な側面ーー生存と自己決定ーー 　4　研究方法としてのナラティヴ・アプローチ 　5　まとめーーふたつの問いーー 　コラム　社会学および関連領域における物語論的研究 　コラム　アーサー・フランク 　コラム　筋とキャラクター 第2章　中断された自己物語、物語の混沌 　1　発病のプロセスについて 　2　中断される物語ーー2006年9月研修会にてーー 　3　中間考察ーー物語の混沌を許容することーー 第3章　生きることへの問いかけ 　　　　--今井尚志医師への受診（初診）-- 　1　診察の前に 　2　人工呼吸器装着をめぐるやりとり 　3　頑健な物語の模索に向けて 　コラム　神経難病とセカンド・オピニオン 　コラム　患者の「自己管理」がもつ意味 　コラム　時間設定と会話のきっかけ 　コラム　語りにおける動機の語彙と物語の声、モチーフ 第4章　物語における家族 　1　忠彦さんから広子さんへの性格づけ 　2　今井医師から広子さんへの性格づけ 　3　中間考察ーー家族の性格づけ、キャラクター変容の提言ーー 第5章　前向きな変化を語る 　1　忠彦さんとピアとの交流ーー日本ALS協会富山県支部設立ーー 　2　村上達是さんとの交流（2007年4月25日） 　3　体験発表がもつ意味ーー今井医師との2回目の診察でのやりとりーー 　4　介護を家族に頼らないこと、広子さんの変化 　5　胃ろう造設 　6　コミュニケーション・エイドを使うようになる 　7　講演の内容とその変化 　8　中間考察ーー物語の筋、キャラクターの変化ーー 　コラム　コミュニケーション・エイド 　コラム　物語と身体 第6章　自己物語の軋み 　1　モチーフとしての一枚の写真 　2　症状の進行と人工呼吸器に関する思い 　3　キャラクター変容の要請と埋まらない溝 　　　--今井医師との3回目の診察でのやりとりーー 　4　変わる家族の性格づけーー広子さんとの関係についてーー 　5　居場所づくりの苦労 　6　難病合同相談会にて 　7　事前指示書 　8　春の雪ーー別れの日々-- 　9　中間考察 　コラム　「自立性」を守ることと手放すこと 　　　　　　--排泄に関する問題ーー 　コラム　事前指示に何を期待できるのか 第7章　考察と結論 　1　自己物語の模索と聞き手たち 　2　規範的な亀裂と自己物語のキャラクター 　コラム　病いによるピアの聞き手としての多様性ーー伊藤(2009)との比較ーー 　コラム　家族療法との類似と相違 エピローグ