難病と共に日常を生きる 「表皮水疱症」という、わずかな刺激で皮膚がただれたり、水ぶくれができてしまい皮膚の疾患に生まれつき罹患しているYouTuberのこむぎさん。国の指定難病に指定され、自分が思うように日常を生きることができないなかでも、YouTubeを通して、等身大の自分を発信し続けています。この病気を知ってもらいたいと思いはじめたYouTubeチャンネルは登録者数12万人越え。本書では、こむぎさんの幼少期からの人生を振り返りながら、「日常」をどのようにして生きてきたのか、こむぎさん自身の言葉で綴っています。 ＜著者より＞ はじめまして、こむぎです。 私は表皮水疱症という病気にかかっています。 今回この本は表皮水疱症という病気を沢山の人に 知ってもらうきっかけになればいいなという思いで作りました。 ここに書かれている事は私の人生のほんの一部ではありますが、 この本を通じて病気のことについてはもちろん、 皆さんの「普通」や「生活」についても考えるきっかけになると嬉しいです。 1章 治らない病気 2章 傷だらけでも好きな服が着たい 3章 難病患者の夢と現実 4章 YouTubeチャンネル「こむぎのキロク」開設 5章 こむぎの生きる道 こむぎってどんな人？ こむぎへの100の質問