成人診療科医のための 小児リウマチ性疾患移行支援ガイド
: 厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患等政策研究事業 研究班/編,一般社団法人 日本小児リウマチ学会,一般社団法人 日本リウマチ学会/他
小児期に発症した若年性特発性関節炎、全身性エリテマトーデス,若年性皮膚筋炎・若年性特発性炎症性筋疾患,シェーグレン症候群の4疾患について,成人診療科への移行を成功させるための要点をCQ形式で簡潔に解説
1.総論
CQI:移行支援が必要な理由・時期・疾患
CQII:移行期患者に必要な医療助成と社会保障の知識
CQIII:移行期患者の精神的発達と心理的問題
CQIV:移行期患者の身体変化と薬剤・合併症のリスクマネジメント
CQV:移行期患者が,移行に際して知っておくべき知識・医療行動
CQVI:移行期患者を診るうえで知っておくべき,患者の学校生活・就職・日常生活
他
2.各論
1.若年性特発性関節炎(JIA)
CQI:移行期JIA患者を診るうえで知っておくべき,JIAの評価・心理的サポート
CQII:移行期全身型JIA患者を診るうえで知っておくべき知識
CQIII:移行期関節型JIA患者を診るうえで知っておくべき知識
CQIV:移行期JIA患者に関する社会保障制度について必要な知識
CQV:移行期JIA患者の運動(学校体育を含む)に関する注意点
CQVI:移行期JIA患者におけるリハビリテーション,整形外科的アプローチ
2.全身性エリテマトーデス(SLE)
CQI: 移行期SLE患者のQOL・心理的サポート
CQII:移行期SLE患者を診るうえで知っておくべきSLEについての知識
CQIII:移行期SLE患者を診るうえで知っておくべき医療費助成制度の知識
CQIV:移行期SLE患者に必要な自立した医療行動(総論に加えて)
CQV:移行期SLE患者を診るうえで知っておくべき,患者の学校生活・就職・日常生活(総論に加えて)
CQVI:移行期SLE患者の性的健康〜妊娠と避妊の性的問題の管理(総論に加えて)
3.若年性皮膚筋炎(JDM)・若年性特発性筋疾患 (JIIM)
CQI:移行期JDM・JIIM患者のQOL・心理的サポート
CQII:移行期JDM・JIIM患者を診るうえで知っておくべき,JDM・JIIMについての知識
CQIII:移行期JDM・JIIM患者を診るうえで知っておくべき,医療費助成制度の知識
CQIV:移行期JDM・JIIM患者に必要なセルフケア
4.シェーグレン症候群 (SS)
CQI:移行期SS患者のQOL・心理的サポート
CQII:移行期SS患者を診るうえで知っておくべきSSについての知識
CQIII:移行期SS患者を診るうえで知っておくべき,医療費助成制度の知識
CQIV:移行期SS患者に必要な乾燥症状に対するセルフケア
CQV:移行期抗Ro/SS-A抗体陽性女性に必要な妊娠・出産に対する支援
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