希少神経難病・知的障害の成人移行支援の手引きー遺伝性白質疾患も含めて
: 厚生労働科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業遺伝性白質疾患・知的障害をきたす疾患の診断・治療・研究システム構築班
近年の医療の進歩により小児期から疾患があっても成人になる人は増えており,小児科から成人診療科への移行が重要な課題です.本書では,知的障害・運動障害をもつ方の移行医療についてまとめました.移行開始年齢や移行外来,患者・家族向けの情報,移行を成立させるための要因などについて解説し,特に知的障害をもつ患者の協働意思決定についても詳しく説明しています.事例を豊富に収載しより具体的に移行医療を考えられます.
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