2021年８月にこの難病の疑いありと診断された。確定診断の為に市内の大学病院を受診するまでの間、不安を払拭したくてこの本を購入した。多少の不安は払拭出来たものの、確定診断は残念ながらこの難病であった。手術を決めそれまでは期間があったので、何度も繰り返して読み、自分を落ち着かせようとした。最新版の発行を早く望む。