重度障がいがあっても社会で自分らしく生きていくにはどんな努力が必要なのか、どんな思いをして生きているのかが実体験から分かりやすく語られています。健常者からの見方が大きく変わると思いますので当事者だけでなく施設関係者や介護職の方々にも是非読んでいただきたい一冊です。

中学の時、四肢マヒ、発話・視覚・嚥下障がいと共に生きることになった著者は多くの困難に直面しながら、独自のコミュニケーション方法を創る。24時間介助による一人暮らし、大学入学、会社設立、大学院での当事者研究、各地の障がい者とのつながり。絶望の日々から今までをその想いとともに丁寧に描き、また関連する制度も解説し、提言する。 はじめに 1章　「障がい者」になる 　留学先での変調／意識が朦朧と／治療が開始、しかし／昏睡状態に／痛みが伝えられない／一般病棟に／「あかさたな話法」の誕生／記憶がはっきりしている／院内学級が始まる 　【コラム】「あかさたな話法」とは 2章　リハビリテーションの施設、養護学校へ 　施設に入所する／施設での生活／専門職との出会い／施設での生活を振り返って／外泊のときに思ったこと／学校での学び／溝口先生との出会い／「まず一年、生きてみないか」 　【コラム】特別支援学校 3章　家で暮らすために 　在宅生活を始める／僕に必要な介助とは／ボランティアメンバーとの出会い／大学をめざす／受験までの高いハードル／ルーテル学院大学の受験へ／僕だけの受験じゃない 　【コラム】合理的配慮 4章　大学進学、そして、ルーテルでの日々 　大学生活スタート／どう単位を取るのか／大学での時間が増える／ボランティアの限界／LSSの立ち上げ／学びの宝庫であり、リクルートの宝庫／卒論を書く／大学生活で得たこと 　【コラム】大学での障がい学生支援 5章　二四時間介助への道 　武蔵野市へ／ピアカウンセリングで受けた衝撃／支給時間の交渉について／ボランティアから介助者へ／二四時間介助獲得に向けて／支給時間とコミュニケーションの質の変化／自治体との支給時間数交渉 　【コラム】重度訪問介護制度 6章　介助者との関係性を創る 　身体介助だけでなく、コミュニケーションのための介助者／「介助者手足論」と「おまかせ介助」／博論執筆とジレンマ／自己決定の質における“With who”／引き継ぎ問題と遠隔地介助／介助者の配慮と僕の責任／障がい者介助のこれから／「友だち以上介助者未満」の関係／介助者は交換可能か／「大輔さん、本当にいいんですか？」／組織としての介助者集団／「ともに創り上げていく」関係 　【コラム】自薦ヘルパー 7章　当事者事業所の設立 　事業所をつくりたい／事業所設立の理由／事業所を設立する／大学院へ進学する／「親亡き後」を考える／一人で暮らせる家をさがす／介助者とやることがない／当事者事業所の運営／大学院での研究／三つのプロジェクトが循環 　【コラム】「一般社団法人わをん」をつくる 8章　〈弱さ〉と向き合い、当事者になる 　個人モデルから社会モデルへ／「能力」という個人モデルを捨てきれず／上野千鶴子教授との出会い／母との距離を取る／「依存」しなければ生きられない／〈弱い〉主体としてのあり方も受け入れる／当事者研究に取り組むまで／当事者研究の可能性／自己表現のすすめ／プロジェクト型介助論の提案／選択肢と「ケイパビリティ・アプローチ」／当事者の選択肢を広げる支援をしたい おわりに 主要参考文献