6歳の孫娘が生まれてからずっと指定難病で寝たきりなので、母親つまり娘の苦労をずっと見てきました。一年365日娘の介護に追われている娘の姿とこの本の内容とが合致し、とても身につまされました。しかし、その中でも明るさを見つけておられる著者の生きる力に感動を覚えました。

いま障害者の親たちは老いによる心身の衰えを実感し、我が子の生活を支えることに限界を感じ始め、すでに自身が病んだり要介護状態になりながら支えているケースも多い。親たちの聞き取りをもとに実情と支援のあり方を考える。 　まえがき 第1部　これまでのこと 　第1章　障害のある子どもの親になる 　第2章　重い障害のある子どもを育てる 　第3章　専門職・世間・家族 　第4章　「助けて」を封印する/させられる 　第5章　支えられ助けられて進む 第2部　今のこと 　第1章　母・父・本人それぞれに老いる 　第2章　多重介護を担う 　第3章　地域の資源不足にあえぐ 第3部　これからのこと 　第1章　我が子との別れを見つめる 　第2章　見通せない先にまどう 　第3章　親の言葉を持っていく場所がない 　第4章　この社会で「母親である」ということ 　あとがき