息子がクローン病です。親に心配かけまいと弱音をはかない本人を前にして、どんなふうに寄り添っていったらよいのだろうか、私に何ができるのだろうか、と本人の体を思い、気持を思い、ずっと苦しい気持ちを背負って過ごしてきました。この本に出合って、まるで息子本人と会話をしているような気持ちになりました。いとおしくて本を撫でています。

「人間なんてしょせん食べて出すだけ」。なるほど。ではそれができなくなったらどうするーー潰瘍性大腸炎という難病に襲われた著者は、食事と排泄という「当たり前」が当たり前でなくなった。IVHでも癒やせない顎や舌の飢餓感とは？　ヨーグルトが口腔内で爆発するとは？　茫然と便の海に立っているときに看護師から雑巾を手渡されたときの気分は？　切実さの狭間に漂う不思議なユーモアが、何が「ケア」なのかを教えてくれる。